미래 사회 대비를 위한 웰다잉 논의의 경향 및 과제

                                             신지영.김수경·최소영·백주하·오종민·최지연(한국보건사회연구원 연구보고서 2024 -23) 

목차

요 약 ···································································································· 1

제1장 서론 ··························································································· 7

제1절 연구의 배경 및 목적 ··············································································· 9

제2절 연구의 내용 및 방법 ············································································· 13

제2장 웰다잉 관련 국내외 정책 현황 고찰 ······································· 17

제1절 웰다잉 관련 국외 정책 현황 ································································· 19

제2절 호스피스･연명의료 관련 국내 정책 현황 ·············································· 57

제3절 웰다잉 서비스 관련 국내 정책 현황 ···················································· 78

제3장 웰다잉에 대한 태도 예측 모델링 ············································ 89

제1절 분석 내용 및 방법 ················································································ 91

제2절 설문조사 기술 통계 ··············································································· 96

제3절 머신러닝 분석 결과 ············································································ 125

제4절 요약 및 시사점 ··················································································· 136

제4장 국내 전문가의 웰다잉 정책 제언 ·········································· 141

제1절 전문가 면담 조사 개요 ······································································· 143

제2절 조사 결과 ···························································································· 144

제3절 요약 및 시사점 ··················································································· 178

제5장 결론 ······················································································· 181

제1절 주요 연구 결과 ··················································································· 183

제2절 미래의 웰다잉을 위한 향후 정책과제 ················································· 189

참고문헌 ··························································································· 195

부록 ·································································································· 203

[부록 1] 설문조사표 ······················································································ 203

Abstract ·························································································· 215

요약

1. 연구의 배경 및 목적

‘좋은 죽음’, 웰다잉을 위한 제도적 요소에는 호스피스, 연명의료 이외에도, 포괄적인 생애 말기 돌봄, 요양, 환자와 가족들을 위한 심리적 지원, 상담 등 다양한 서비스가 포함될 수 있다. 좋은 죽음의 정의는 개인의 가치관에 따라 다를 수 있고, 각자가 생애 말기에 좋은 죽음을 준비할 수 있도록 돕고자 하는 다양한 제도가 마련되어 있다. 이러한 웰다잉 관련 제도의 범위는 매우 넓기 때문에 선행 연구에서는 주로 한두 가지의 제도에 집중하여 문제점을 파악하였으며, 최근에 시행되고 있는 웰다잉 관련 제도를 포괄적으로 고찰하여 제도 간의 연관성을 고려하고 한계를 분석하여 웰다잉 관련 정책 방향을 제안하는 연구는 많지 않다. 

또한 국내의 정책 현황을 반영하여 웰다잉에 대한 개인의 관점에 영향을 미치는 요인이 무엇이 있는지 알아보고, 웰다잉 관련 정책의 개선점을 제안할 수 있는 연구가 필요하다. 이에 본 연구에서는 현재 국내외에서 시행되고 있는 웰다잉 정책 현황을 조사하고, 호스피스･연명의료 관련 이슈 및 웰다잉관련 서비스 등 여러 가지 웰다잉 관련 요소들에 대한 개인의 입장에 영향을 미치는 요인을 파악하고자 하며, 국내외 전문가의 의견을 수렴하여 미래 우리 사회의 변화를 고려한 웰다잉 정책의 개선 방향을 제안해 보고자 한다.

2. 주요 연구 내용

웰다잉과 관련된 국내 정책의 큰 골자는 2018년부터 시행된 ‘호스피스･완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(연명의료결정법)’이며, 이 법에 정의된 사전연명의료의향서를 통해 최근 연명의료를 중단하는 것에 관한 관심이 높아졌고, 사전연명의료의향서를 작성하는 건수 또한 매년 증가하고 있다. 또한 2024년 4월에는 이 법에 따라 제2차 호스피스･연명의료 종합계획이 발표되었다.

국외 웰다잉 정책에 대해서는 대만, 영국, 네덜란드, 일본 4개국의 사례를 살펴보았다. 영국에는 호스피스 및 완화의료(Palliative care) 제도가 중요한 정책 요소로 마련되어 있으며, 개인의 생애 말기 의사결정을 존중하기 위한 ‘의사결정능력법’이 제정되어 있다. 또한 법적 구속력을 갖는 사전 결정(Advance decision)을 통해 특정 치료를 거부하는 결정을 할 수 있으며, ‘사전 돌봄 계획(Advance care planning)’을 통해 환자, 가족, 의료진이 생애 말기 돌봄을 서로 논의하고 소통하는 과정이 마련되어 있다. 또한 법적 대리인의 역할이 국내보다 중요하게 다루어지고 있다. 대만 역시 생애 말기 환자의 자기 결정권을 법적 장치를 통해 존중하고자 하였는데, 대표적으로 ‘안녕완화의료조례’와 2019년부터 시행된‘환자 자주 권리법’이 제정되어 있다. 네덜란드는 최초로 조력자살을 합법적으로 허용한 국가이며, 이는 환자의 고통이 치료 불가능하며, 환자 자신이 자발적으로 요청해야만 시행할 수 있다. 

또한 환자의 상태에 따라 엄격한 심사가 이루어지게 된다. 일본은 연명의료 결정과 관련하여 실정법을 수립하기보다는 가이드라인 중심의 접근법을 취하고 있으며, ‘종말기 의료결정 프로세스에 관한 가이드라인’을 도입하여 생애 말기 의료･돌봄의 기본 순서, 방침 등에 대한 지침을 마련하였다. 또한 생애 말기 의료의 결정 과정에서 환자, 가족, 의료진이 함께 논의하고 관련 계획을 수립할 것을 권장하고 있다.

제3장 웰다잉에 대한 태도 예측 모델링에서는 만 19세 이상 일반 국민의 ‘죽음에 대한 인식과 서비스 필요성’을 파악하기 위해 온라인 설문조사(모바일 조사)를 수행하였으며, 총 1,021명이 설문조사에 응답하였다. 죽음에 대한 인식에 대해서는 대부분 본인의 죽음에 대해 상상해 본 적이 있다고 응답하였지만, 가족에게 자신의 죽음이나 생애 말기 상황, 치료계획에 대해 이야기한 경우는 전체 응답자의 절반 수준으로 나타나, 죽음에 대해 가족과 미리 공유하는 것에 대해서 아직 많은 사람들이 꺼리거나 불편해하는 경향이 있음을 시사하였다. 본인이나 가까운 가족, 친구가 ‘좋은 죽음’을 맞이하기 위해서는 신체적 고통을 겪지 않는 것과 가족에 게 경제적 부담을 주지 않는 것이 중요한 요소로 평가되었다. 또한, 죽음에 대한 본인의 의사를 존중하는 것도 중요한 부분으로 나타났다. 

로지스틱 회귀분석 결과에서 ‘임종 시 가까운 가족과 친구가 곁에 있어 주는 것이 좋은 죽음이다’의 가치를 중요하게 여길수록 호스피스･완화의료 서비스 이용 의향이 높아졌는데, 이 결과로 호스피스나 완화의료를 받을 경우 그렇지 못했을 때에 비해서 가까운 가족 및 지인이 자신의 임종 과정에서 곁에 있어 줄 것으로 기대하는 것을 예상해 볼 수 있었다. 마지막으로 전문가와 면담 조사를 통해 호스피스와 연명의료, 그 외 웰다잉 서비스에 대한 다양한 의견을 수렴하였다. ‘연명의료결정법의 효과’와 관련해서는 대체로 연명의료결정법 시행 이후 사전연명의료의향서 작성 및 상담 인프라가 확충되었으며, 국민의 인식도 개선되었다고 평가하였다. 

다만 사전연명의료의향서 및 연명의료계획서 작성 건수가 증가하고 있지만, 아직 일부 기관의 환자나 보호자는 이 제도와 관련하여 부정적이고 보수적인 입장을 갖고 있으며, 환자와 가족 간의 의사소통 부족,무연고자, 가족 구성원의 연락 두절 등 일부 사각지대로 인해 연명의료 중단 결정에 어려움을 겪는 경우가 있다고 하였다. ‘호스피스 이용 확대’와 관련해서 현재 호스피스 이용률이 낮은 이유는 공급 부족과 인건비 부담･낮은 수가 등 여러 문제점이 복합적으로 작용하고 있는 것으로 나타났다. 특히 가정형 호스피스가 인력 문제 등으로 인해 돌봄을 확대하기 어려운 호스피스 유형으로 언급되었다. 또한 호스피스 기관의 확대와 더불어 요양병원 내에서도 호스피스 서비스를 제공할 수 있는 체계를 마련하는 것이 필요하다는 의견이 있었다. 환자 가족 및 유가족에 대한 재정적･심리적 지원의 필요성도 언급되었으며, 호스피스를 이용하지 못하는 생애 말기 환자･보호자에 대한 심리적 지원이 필요하다는 점도 언급되었다.

또한 심리적 지원뿐만아니라 생애 말기 환자를 돌보는 보호자에게 환자의 시기별로 준비해야 할 사항들을 알려주는 가이드라인의 필요성도 제기되었다. ‘웰다잉 교육/대중의 인식 개선을 위한 현실적인 방안’과 관련해서는 노인에게만 국한된 웰다잉 교육이 아닌 죽음과 관련한 생애주기별 맞춤형 교육의 필요성이 제기되었다. 생애 말기의 노인을 대상으로 할때는 죽음과 관련한 현실적인 준비에 초점을 맞춘 웰다잉 교육이 필요하며, 청년층과 학생에게는 죽음에 관한 내용만을 다루는 교육보다는 향후 “어떻게 살아갈 것인가”에 대해 설계할 수 있는 웰빙과 연계된 교육 속에서 웰다잉 개념을 포함하는 것이 효과적일 수 있다는 의견이 강조되었다.

또한 죽음에 대해 자유롭게 이야기할 수 있는 문화가 조성된다면 어른이 되었을 때 임종에 대한 의견과 가치관을 형성하는 데 도움이 될 수 있다는 의견도 제시되었다.

3. 결론 및 시사점

본 연구에서 제안하는 웰다잉을 위한 향후 정책과제는 다음과 같다. 

첫째, 현재 국내에서 웰다잉과 관련된 가장 중요한 법은 ‘호스피스･완화의 료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’이며, 이 법률에 따라 올해 4월 “제2차 호스피스･연명의료 종합계획(2024-2028)”이 수립되었다. 해당 계획에는 연명의료결정법과 관련된 구체적인 성과지표및 목표치가 연도별로 제시되어 있다. 따라서 현재 정부와 지자체의 중요한 과제 중 하나는 연도별로 제시된 해당 목표치가 매년 목표 수준을 달성하고 있는지를 모니터링하고, 특정 지표가 목표에 미치지 못하는 경우 달성하기 어려운 현실적인 이유를 파악하고 개선 방안을 모색하는 것이 중요할 것이다.

둘째, 문헌조사, 대국민 설문조사와 전문가 자문에서 공통적으로 도출된 키워드는 ‘통증 조절’이었다. 본 연구의 대국민 설문조사 결과에서도 자기 자신과 가까운 사람이 ‘좋은 죽음’을 맞이하기 위해 가장 중요한 요소는 ‘죽을 때 신체적인 통증을 가급적 느끼지 않는 것이 좋은 죽음이다’인 것으로 나타났으며, 좋은 죽음을 준비하기 위해 가장 필요한 서비스도 통증 관련 항목으로 나타났다. 그러나 실제로 통증을 겪는 환자 및 생애말기 환자를 마주하는 전문가들은 이러한 중요한 사항이 현실적으로는 잘 지켜지지 않는다면서 그에 해당하는 사례들을 보고하였다. 

설문조사결과에서도 일부 국민들은 불필요한 의료행위를 하지 않는 연명의료 중단이 오히려 자신을 더 고통스럽게 만들 수 있다는 생각을 가지고 있었다. 이와 관련하여 향후 연명의료 중단 제도와 관련된 오해가 있는지를 확인하고, 이를 해소하기 위한 방안의 일환으로 통증 관리를 적극적으로 한다면 생애 말기 및 연명의료 중단 과정에서도 통증을 덜 느낄 수 있다는 메시지를 전달할 수 있는 방안이 필요하다. 또 통증의 사각지대에 있는 환자 집단을 발굴하고, 호스피스의 인식을 개선하려는 노력을 지속할필요가 있을 것이다.

셋째, 본 연구 결과에서 공통적으로 도출된 또 다른 키워드는 ‘자기 결정권 존중’이었다. 대만의 환자자주권리법과 영국의 의사결정능력법 역시 환자의 의료 관련 자기 결정권을 존중하기 위해 시행되었으며, 국내 대국민 설문조사의 워드 클라우드 결과에서도 좋은 죽음을 위해 추가로 필요하다고 생각하는 정책에 대해서 ‘본인 의사 존중’과 관련된 키워드가 가장 높은 빈도를 보였다. 이는 좋은 죽음에 있어서 중요한 또 다른 가치는 자신이 원하는 방식으로 삶을 마감할 수 있는 것임을 시사한다.

 다만 현재 국내 연명의료결정법 제도와 관련해서는 여전히 이러한 자기 결정권이 완전히 존중되고 있는지에 대한 의문이 일부에서 제기되고 있었다. 현재 연명의료결정제도는 환자가 임종 상태가 되어야 연명의료 중단을 이행할 수 있기 때문에, 종합계획에서도 지적된 것처럼, 향후 말기 환자에게까지 연명의료 중단 등의 결정을 이행하게 할 수 있도록 연명의료 중단 등 결정 계획･이행 범위의 확대를 검토할 필요가 있을 것이다. 또한 개개인의 경제적 상황이나, 신체적･정신적 상황, 가족의 부양에 대한 염려등이 죽음에 대한 결정에 영향을 미칠 수 있기 때문에 이러한 요소에서 중립적인 상태에서 자신의 좋은 죽음 방식에 대한 결정을 내릴 수 있도록해야 한다.

마지막으로, 생애주기별 웰다잉 교육의 활성화가 필요하다. 생애 말기의 의사결정에서는 환자･가족･의료진 간의 원활한 커뮤니케이션이 필수적이기에, 생애 말기 커뮤니케이션을 위한 문화 형성이 매우 중요하다. 이러한 커뮤니케이션을 전반적으로 활성화시킬 수 있는 방안 중 하나는 전 생애주기에 걸쳐 웰다잉 교육을 실시하는 것이 될 수 있으며, 모두에게 일괄적으로 진행되는 교육보다는 집단별･생애주기별로 맞춤형 교육이 필요할 것이다.